Seltener Gendefekt

Undine-Syndrom: Wenn Einschlafen lebensbedrohlich ist

Ein seltener Gendefekt sorgt dafür, dass die fünfjährige Eva nicht ohne künstliche Beatmung einschlafen darf. Eine große Herausforderung für das kleine Mädchen und ihre Familie.

Lebensgefahr: Eva darf nicht einschlafen – Das Undine-Syndrom | stern TV

Eva ist fünf Jahre alt und hat einen seltenen Gendefekt, das Undine-Syndrom: Wenn sie einschläft, setzt ihr Atemreflex aus. Deshalb muss Eva im Schlaf immer künstlich beatmet werden – würde das nicht passieren, wäre das lebensbedrohlich.

Auch unterwegs müssen Evas Eltern deshalb stets in Alarmbereitschaft sein: Ein mobiles Beatmungsgerät ist immer dabei. Denn auch, wenn Eva auf dem Heinweg nur kurz im Auto einschlafen würde, bestünde Gefahr für ihr Leben.

Die ganze Geschichte von Eva und ihrer Familie: Mittwoch. 04. September 2019, 22:15 Uhr bei stern TV. 

 

So können Sie helfen

Vor kurzem hat Evas Pflegedienst gekündigt – aus Kostengründen und mangels Personal. Wenn Sie Eva und ihrer Familie in Sachen Pflegedienst in Lehrte helfen können, schreiben Sie uns bitte an [email protected] oder eine persönliche Nachricht über unsere Facebook-Seite. Vielen Dank!


Delfintherapie für Eva

Stiftung stern – Hilfe für Menschen e.V.
Am Baumwall 11
20459 Hamburg

Website: https://www.stern.de/stiftung/
E-mail: [email protected]

sternTV möchte den Wunsch der Familie nach einer weiteren Delfintherapie für Eva unterstützen.

Die Stiftung stern leitet Ihre Spende weiter an die Organisation „Dolphin Aid“.

Sollten ausreichend Spenden für Evas Therapie zusammen kommen, wird der Überschuss für andere bedürftige Kinder, die von einer Delfintherapie profitieren würden, benutzt werden.

Stiftung stern: IBAN DE90 2007 0000 0469 9500 01

BIC DEUTDEHH – Stichwort „Delfintherapie“

Kinderhospiz Regenbogenland in Düsseldorf

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40625 Düsseldorf-Gerresheim
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